Le 15 mai dernier, La chorale Poly’Songs organisait un grand concert gratuit autour de la maladie de Charcot (SLA) et d’Arnaud Trémolet au théâtre de la Maison du peuple gracieusement prêtée par la municipalité. Au cours de la soirée, plus de 3000 € ont été récoltés au profit de la recherche contre la maladie.
À l’invitation d’Arnaud Trémolet, atteint depuis trois ans par la maladie de Charcot, Jean-Bernard Tissot avait concocté un programme de chants et de danses avec plusieurs artistes qui ont tous répondu spontanément et gracieusement. La soirée à vocation caritative n’imposait pas de prix d’entrée, mais une participation libre du public qui s’est montré particulièrement généreux. Pas moins de 3300 € ont été récoltés pour l’occasion grâce à la cagnotte et aux pâtisseries préparées par la famille d’Arnaud et vendues pendant la soirée. Le chèque a été remis ce samedi 29 juin à Aranud Trémolet par Cathy Calmes, la présidente de l’association Poly’songs en présence de plusieurs chanteurs et danseurs. Il sera donné à L’ARSLA – Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique.
« Cette soirée a été une parfaite réussite », a déclaré la présidente avant de remercier l’ensemble des participants : « les merveilleuses petites danseuses d’Agnès Péladan, les chanteurs de Poil à gratter de Philippe Valentin, les musiciens de Ukulélé social club dirigé par Anne marie Rivemale, la danseuse professionnelle Johanne Charlebois, la compagnie Agua por favor, les nanas les Berges folles, et bien sûr tous les choristes de Poly’song, mention spéciale à Jean-Baptiste Tissot qui a coordonné l’ensemble ».
Cathy Clames a souligné « une large et généreuse mobilisation », avant de s’adresser à Arnaud Trémolet : « Je voudrais tirer mon chapeau à toi Arnaud, qui a mis tant d’énergie dans cette affaire, tu nous donnes à tous une belle leçon de détermination et d’énergie ».
C’est avec beaucoup d’émotion que l’infatigable quinquagénaire a reçu ces mots, et qu’il a remercié tous ceux qui l’ont spontanément soutenu dans cette entreprise. « C’est un monde que je ne connaissais pas, je vous remercie tous pour ce que vous avez fait, j’ai passé un super moment, je suis prêt à le refaire, vous le savez on fait des actions, car dans cette maladie incurable à ce jour, le temps est compté », a déclaré Arnaud Trémolet. Depuis l’annonce de sa maladie en avril 2021, il explique avoir décidé de « se bagarrer et de ne pas subir pour faire parler un maximum de cette maladie pour que les choses bougent ».
Depuis plusieurs mois, avec l’aide de sa femme qui insiste sur l’importance de telles soirées « pour célébrer la vie », il multiplie les initiatives pour toucher le grand public et sensibiliser la recherche.
Une association millavoise
À court terme, certainement d’ici la rentrée, le Millavois explique qu’il va créer une association locale « pour créer du lien entre le centre SLA de Montpellier et Millau », elle servira de relais pour les malades souvent très isolés et leur permettra de trouver des référents locaux, aide à la personne, médecins, orthophonistes, kiné… « La Team Arnaud de Millau » devrait voir le jour dans les prochains mois.
À l’automne, Arnaud organisera un ciné-débat autour du film d’Olivier Goy « Invincible été ». L’homme également atteint par la SLA, est depuis quelques jours président de l’association nationale devenue depuis la Fondation ARSA.
« On essaiera de faire d’autres événements, le but premier, c’est de faire parler » assure Arnaud Trémolet avant de rappeler que, « selon les chiffres officiels, chaque jour cinq personnes en France sont diagnostiquées porteuses de la SLA dont 10 % à 15 % de cas génétiques. Ils représentent en tout 1700 malades par an et autant de décès. L’espérance de vie moyenne est de 3 à 5 ans, et la recherche n’avance pas ».
