Le Téléthon 2025 aura lieu les 5 et 6 décembre. Et cette année, à Millau, l’événement retrouve une nouvelle impulsion grâce à la nomination de Jean-Luc Cuicci au poste de délégué cantonal de l’AFM-Téléthon. Son objectif est clair : recréer un véritable élan populaire autour de cette cause, en mobilisant la ville, ses associations, ses institutions, mais aussi chacun de ses habitants.
« On m’a confié la mission de rebooster l’action du Téléthon à Millau. Il fallait sortir de la routine, recréer une dynamique, fédérer les bonnes volontés. J’ai dit oui parce que je crois profondément à l’impact de cette mobilisation sur les familles concernées par les maladies rares. »
Millau a déjà connu de belles heures de solidarité autour du Téléthon. On se souvient notamment des grands événements organisés en 1995, lorsque la cité du gant avait été nommée centre de promesse de dons. Mais ces dernières années, les actions se sont raréfiées. Et aujourd’hui, 30 ans après, l’envie est là de redonner à cette cause la place qu’elle mérite.
Le Téléthon : un modèle unique au monde
Le Téléthon, c’est bien plus qu’une collecte de dons, c’est un mouvement citoyen inédit dans le monde, né en France en 1987 (le concept est américain) à l’initiative de l’AFM (Association Française contre les Myopathies). Chaque année, pendant 30 heures de direct sur France Télévisions, des milliers d’initiatives locales se coordonnent pour soutenir la recherche sur les maladies rares, génétiques et neuromusculaires.
« Ce modèle n’existe nulle part ailleurs. Il repose uniquement sur l’engagement des citoyens, des familles, des chercheurs et des bénévoles. Il montre que la solidarité peut faire avancer la science à une vitesse incroyable », souligne Jean-Luc Cuicci.
Grâce aux dons des Français, l’AFM a pu créer ses propres laboratoires de recherche, parmi les plus performants au monde, comme Généthon, I-Stem ou l’Institut de Myologie. Ces structures ont permis de cartographier le génome humain, de réaliser les premières thérapies géniques et de mettre au point des traitements inédits.
L’un des exemples les plus marquants reste le traitement de l’amyotrophie spinale infantile, une maladie génétique autrefois fatale pour les nourrissons. Jusqu’à récemment, 70 % des enfants atteints mouraient avant l’âge d’un an. Aujourd’hui, un simple traitement injecté dans les tout premiers jours de vie peut leur sauver la vie. « En 2024, plus de 5 000 enfants dans le monde ont été soignés grâce à ce traitement. J’ai vu les images, j’ai écouté les chercheurs. On ne peut pas rester indifférent. C’est bouleversant, et ça donne du sens à chaque euro que l’on met dans l’urne », assure Jean-Luc Cuicci.
Donner, c’est agir pour la vie
Ce que le Téléthon a permis de réaliser en un peu plus de 35 ans est une révolution médicale et humaine. En finançant des recherches là où les laboratoires pharmaceutiques n’investissent pas — faute de rentabilité —, il permet de faire émerger des solutions pour des maladies rares, longtemps considérées comme incurables. « Les grandes firmes pharmaceutiques n’investissent pas dans ces maladies, car elles concernent parfois moins d’un patient sur 2 000. Mais pour les familles touchées, c’est tout leur univers qui bascule. Grâce au Téléthon, ces malades ont désormais un espoir. »
Mettre au point un traitement pour une maladie rare peut coûter plusieurs millions d’euros, entre la recherche fondamentale, les essais cliniques, les équipements spécialisés et la validation des autorités sanitaires. C’est un combat long, incertain, mais désormais plein d’exemples concrets de victoires.
En septembre 2025, la France a franchi un cap historique : un dépistage systématique de l’amyotrophie spinale est désormais effectué à la naissance, avec une dizaine d’autres maladies. Résultat : des dizaines de bébés sont déjà sauvés chaque mois, dès leurs premiers jours de vie.
Millau relance la mobilisation
À Millau, Jean-Luc Cuicci veut réinsuffler une énergie collective autour du Téléthon. Avec le soutien de la mairie, de la MJC, des clubs sportifs, des enseignants et d’un noyau d’associations volontaires, un programme riche et diversifié est en préparation. Les animations seront réparties sur plusieurs jours, du vendredi 5 au dimanche 7 décembre.
Jean-Luc Cuicci souhaite, pour l’heure, garder la surprise et dévoiler le déroulé complet un peu plus tard. On peut d’ores et déjà retenir que le centre-ville (rue Clausel de Coussergues, place Foch) et le parc de la Victoire seront des points névralgiques, que les clubs du SOM se mobiliseront, et que les lycéens porteront un stand d’information sur les maladies génétiques et le Téléthon. « Le plus important aujourd’hui, c’est d’expliquer pourquoi on se mobilise : pour la vie, pour les familles, pour la science qui progresse. »
Un appel aux bénévoles, un appel au cœur
Comme toute grande mobilisation, le Téléthon a besoin de bras. Pour l’organisation des stands, le montage des barnums, l’accueil du public, ou simplement pour donner un coup de main le jour J, chaque aide compte. « Pour l’instant, j’ai quelques bénévoles qui m’aident, mais on a besoin de renforts. Si des personnes motivées peuvent nous rejoindre, même pour une heure, qu’elles n’hésitent pas à me contacter. »
Les associations locales sont également invitées à proposer leurs idées, leurs animations, ou à participer à l’une des actions déjà prévues. « Il n’est pas trop tard pour rejoindre l’aventure. C’est une belle occasion de montrer que Millau est une ville solidaire. »
Contact : Jean-Luc Cuicci – jicuicci@gmail.com
